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“绝症”不绝望|急诊室里的正能量

发布时间:2018-01-13

      点击上方蓝字订阅顶尖名校博士,讲解靠谱健康知识健康君说“‘绝症’不绝望”这个系列是一位优秀的美国科学家,同时也是四期癌症患者的博客连载。原作者TomMarsilje博士是菠萝的同事,翻译由诺华制药一批优秀中国科学家义务完成。今天这篇博文中,Tom讲述了他去年第一次的急诊室经历和两次CT扫描的故事。在急诊室就医的过程中也能汲取到正能量的Tom,实在让人赞叹。想读英文原文,请点击文末左下方“阅读原文”或今天第二条图文。文|TomMarsilje翻译|邹叶芬王霞朱雪峰发表时间|年月日从医学上来说,过去的一周非常戏剧化:我做了不止一次而是两次非常重要的CT扫描!一次是在急诊室;另一次则是计划中的复查,为了核查我年月份肺射频消融手术恢复的情况以及目前靶向疗法(Erbitux,西妥昔单抗)的治疗效果。

      如果你还记得在上一篇关于募捐义跑的博文里(参见英里的义跑,永不放弃的抗癌路),曾提到我的肺给自己带来了一些麻烦:

      “单纯从健康的角度来说,在最近的一次公里长跑中,尽管我非常不愿意,但由于喘不上气和咳嗽,我还是不得不停下来走了两小段……在过去的几年里我可能跑了上百次的公里长跑,跑步对于我曾经是多么容易的一件事!可是最近的几次,尤其是最后那一次公里长跑却变得如此艰难。”

呼吸还是不呼吸,这是个问题关于募捐义跑的博文是我在一个星期六(年月日)写的,那天晚些时候以及星期天,我的肺开始出现一些状况。到了星期天的晚上点,咳嗽开始变得疼痛难忍,即使躺下的时候也喘不上气来。我知道肯定是出问题了,特别是那种不断加重的趋势让我不安。让我尤为担心的是,上一次肺射频消融手术时我就有一些轻微的气胸(肺塌陷)(参见向肿瘤君进攻的“旅程”)。除了喘不上气以及手术部位疼痛难忍的咳嗽,还有些咳血(几乎忘了这一点),让我很快“自我诊断”这是又一次的肺塌陷。于是,各种关于上次公里长跑的反思开始在我脑海里翻腾!在肺射频消融手术后长跑是不是原本就是个错误?尽管我的手术医生和肿瘤科医生都知道我重新开始长跑,但是他们从来都没有表示过任何顾虑呀!这是我自己造成的吗?内疚和身体上的症状同样压得我喘不过气来。不断加重的症状让我决定去马上去急诊室。有点棘手的问题是,太太明天一大早要去做一个早已预约好的小手术。我们有两个孩子,而现在已经是星期天晚上点了。有孩子的朋友肯定知道,我得要有杂耍的本事才能把这些事情都搞定!我和太太一直都在努力做的一件事情,就是不让孩子的童年被我的病情所影响。大女儿Amelie至今只知道我在治疗癌症,而小女儿Eleni仍然全然不知,她实在太小了!我们希望尽最大的努力不影响她们的日常生活,她们只有一个童年啊!想到这些,我仍像往常一样把她们送上床睡觉,等她们入睡后,我立刻打电话叫出租车去。我想在急诊室得到诊断,如果这只是一场虚惊,我可以在孩子们察觉之前及时赶回家陪太太去做手术;如果这真是有什么严重的情况,我们也好提前安排。谢天谢地,我们有个可以随叫随到好朋友。我发现了一个打出租车新诀窍。告诉司机你是一个癌症病人,需要去急诊室,然后他们会开得超快,时速-公里的那种!我的司机是个大好人,他甚至给了我他的个人号码,让我回家的时候再呼他。坐在出租车里,我的心里却一片模糊。我想,我已经很幸运了。大多数癌症病人都有过急诊室之旅,无论是由于癌症引起的并发症或是由于化疗引发的并发症。而我从三年半前被诊断到现在,这是我的第一次急诊室之旅。经过这三年半,我还没有癌症的任何实际症状。而在这周日的晚上,坐在这狂飙的出租车上,第一次让我觉得,我真的是病了。急诊室奇遇记根据谷歌搜索和上年代的电视剧“急诊室”,我想象中的急诊室之旅大概是这样的:我会告诉急诊室的医生我几星期前有过“肺塌陷”,现在咳血而且呼吸困难。他们会立刻把我送到病床上,插上胸管给我的肺充气。我就得救了!然而,事实上这些都没发生。他们让我在候诊室等着,并且提醒我大概要等个小时。好吧,我想象中自我诊断到此为止。另外,我提过我只是科学家不是医生,对吧?离我家最近的急诊室在市中心(译者注:美国城市的市中心通常是无家可归者的聚居地),所以我知道这将是一个有趣的急诊室经历。事实证明,绝不仅如此。候诊室里有各种无家可归者,而且有一些人明显精神不正常。我坐了下来,做好了等上几个小时的打算。事实上我等了个多小时,不过,这是我人生中最为有趣的个多小时。我周围的无家可归的病人都非常健谈。我发现,他们中的大多数只是单纯地想有人听他们倾诉。我做到了。没有带书在身边,我有大把的时间来倾听,而且我乐于让别人心情舒畅。那天晚上,我听了大约五个无家可归者的故事。我听到的有些细节似乎不太可能是真的(例如,我旁边的一位女士尽管非常,但很明显精神不正常),但我仍相信我所听到的大部分都是真的。他们有不同的背景和原因让他们成为无家可归者,也有不同的原因让他们来急诊室。但是,他们五个都只是单纯地渴望被倾听的人。如果不想自怜自哀的话,最简单的办法莫过于暂时走出自己的社会保护罩,那样的话,你就会立刻意识到原来自己多么地幸运。在侯诊室里,大部分的时间我都在倾听,没有告诉任何人我的背景或者病情:有一个无家可归的女士腿受伤了,她告诉我,作为一个土生土长的圣地亚哥本地人,她却非常孤寂,总是孤零零的一个人;另外一位从科罗拉多州来的先生则告诉我,他雄心勃勃地搬到圣地亚哥来创业,结果却赔得一无所有。更为不幸的是,他患了胰腺癌却一直没钱医治,估计在这个世界上也就只有几个月的时间了;另外一位从德克萨斯州来的先生则是通过扒火车来的圣地亚哥,几年以前他被人用刀捅伤,现在只有一个肺管用。跟他们比起来,我的那些症状,比如喘不上气来,或者咳嗽什么的,简直就不值一提了。虽然我无法确知他们讲的是绝对真实的,但对我来说,这并不重要。重要的是,他们让我觉得自己在很多方面已经是非常非常幸运了。第一次扫描在等了四个多小时之后,我终于被叫进了治疗室。这时候侯诊室已经基本上空了。你看,我这个非专业人士对急诊室的脑补有多么的不靠谱!非常感谢在侯诊期间那个一直不停地给我发短信安慰我的朋友,以及侯诊室里不断向我倾诉的五个无家可归者朋友,他们让我没有过多的时间去专注于自己的病情。医生给我做了检查,右肺听起来不太好。胸透也显示什么地方不太对劲,但是还不能据此得出什么结论。尽管我早已经订好了两天以后要做一个针对癌症病人的常规性PET-CT扫描,医生还是决定先给我做了个胸部的CT扫描。结果是没有肺塌陷!你看,我这个非专业人士的自我诊断是不是错得离谱?!诊断结果是我没有手术后遗症。太好了,我不用插胸管了。尽管医生还不能百分之百认定是什么导致我的胸部不适,他们暂时认为是肺炎,然后给我开了些抗生素。你都难以想像当我拿到这个肺炎诊断时,是多么的兴高采烈!我一下子感觉好多了。真是立竿见影!这次在急诊室总共呆了九个小时。昨晚,我大概是:以后等两个女儿刚刚睡着后离开的,今早回到家时已经是早上六点十分了,刚好在小女儿醒之前十分钟。两个女儿完全不知道我昨天夜里上哪儿去了,当然更无从知道我的一夜奇遇。太太七点一刻准时去,还好什么都没耽误。吃了七天的抗生素后,我的肺又一次感觉好极了。现在我算是学乖了,如果你有肺炎,千万别去跑什么一万米!第二次扫描第二次扫描是两天之后的周三早上。这次扫描区域很广,从骨盆到脖子,主要是检查我体内肿瘤的发展情况,看看年月份肺射频消融手术,以及自年月以来服用的抗癌药Erbitux(西妥昔单抗)效果如何。检查的结果是既有好消息也有不那么好的消息!好消息是:我年八月做的肺射频消融手术很成功,肺部的两个肿瘤在电极针加热下消失了,没有肿瘤了!不那么好的消息是:我现在用的抗EGFR的靶向药Erbitux(西妥昔单抗)正在失去效用。我们都知道终将会有这一天:进化和自然选择而导致的抗药性一直是靶向类药物(比如Erbitux)的克星。那下一步的治疗计划是什么呢?下个星期我会跟我的肿瘤医生见面讨论。年我试过副作用较大的化疗,这次很有可能我要重启化疗疗程,当然我也不排斥其它的治疗可能性。真庆幸我体内的肿瘤一直长得比较慢,允许我有时间慢慢探索。请拭目以待:看看我们的科学狂人和他的团队这次有什么新招吧。新的创意和想法已经在酝酿,只是我们需要反复斟酌哪一个会更好一些!敬请期待。想读Tom的系列文章,请点击这里:结直肠癌免疫疗法,背后的科学和成功案例

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